دشواریهای زیادی کشیدهاند، از کودکی به بیماریهای خاص مبتلا شدهاند و محدودیتهای بسیاری برای درمان دارند؛ اما شکایتی ندارند و از جنبه مثبت زندگیشان به دنیا نگاه میکنند.
به گزارش ایسنا، «مهدیه» آرزوی سفر کردن و پوشیدن لباسهای محلی را دارد، «پرنیان» به کارهای هنری علاقه دارد و دلش میخواهد مجری تلویزیون شود، «مریم» آرزو دارد نگاه ترحمآمیز انسانها برداشته شود. این دختران در حالی که از کودکی با بیماریهایشان مبارزه کردهاند، اما زندگی را مثبت و فراتر از مادیات میبینند، بزرگتر از سنشان فکر میکنند و قدر خانوادههایشان را میدانند، از عالم و آدم گلایه ندارند و کسی را مسوول وضعیتشان نمیدانند.
مهدیه، پرنیان و مریم نامه آرزوهایشان را از طریق مریم مفاخری، مربیای که بهشکل رایگان ساخت عروسک را در مرکز درمانی به آنها آموزش میدهد تا در طول مراحل درمان، درد کمتری داشته باشند، در اختیار ایسنا قرار دادهاند تا از جنبه مثبت بیماریشان بگویند. شاید خواندن آرزوهای این دختران بزرگ، ما را از درگیریهای روزمره نجات دهد و زندگی را آنطور که باید، ببینیم و از آن لذت ببریم.
پرنیان
سلام، من پرنیان صفری ۱۳ ساله هستم. از بچگی تا الان خیلی سختی کشیدم و درگیر یک بیماری خیلی بد «سرطان» شدم و الان هم دارم با بیماریام دستوپنجه نرم میکنم. نمیخوام زیاد درباره مشکلم بنویسم، ولی میخوام جوری باشه که شما جنبه مثبت اون رو ببینید. ما یک خانواده چهار نفره هستیم که همه اعضای این خانواده برای بهبود حال من تلاش میکنند و خیلی سختی میکشن. پدرم، مادرم، برادر کوچکم، اینها فرشتههای نجات من هستند.
من سه آرزو دارم که دوست دارم حتما به آنها برسم؛ اولین آرزوی من این است که مجری تلویزیون بشم، اگر این آرزوی من برآورده بشود، دوست دارم درباره خودم بیشتر بگم و به بینندهها یک پیامی برسونم، اینکه قدر سلامتیشون رو بدونن، قدر مادر و پدرشون رو بدونن. این مشکلی که دارم باعث شد من و خانواده، ۱۰ سال درگیر اون باشیم. این بیماری خیلی روی طرز فکر من اثر گذاشت و دید منو نسبت به زندگی عوض کرد، دوست دارم در اینباره بیشتر بگم.
من از بچگی به کارهای هنری علاقه داشتم و دارم، مثلا من به کلاس نقاشی رفتم و تمام موفقیتهای زندگیام رو مدیون پدر و مادرم هستم. آنها باعث شدن استعداد من در نقاشی کشف بشود. من خیلی در این رشته پیشرفت کردم. حتی وقتی هشت ساله بودم، دو تابلو رنگ روغن کشیدم، اما متاسفانه برای دومینبار درگیر بیماری شدم، برای همین یک فاصله طولانی با نقاشی داشتم تا الان که ۱۳ ساله شدم. کارهای هنری زیادی انجام دادم و همه اینها دست به دست هم دادند و الان هم به عکاسی علاقه شدیدی پیدا کردم.
پدر و مادر من بعد از دو سال صبر و حوصله توانستند برای من یک دوربین بخرن تا من به آرزوی دومم برسم، آنها حتی برای آموزش عکاسی من، از چند عکاس کمک خواستند و آنها قرار بود به ما خبر بدن، اما متاسفانه هیچ خبری ندادن. من خیلی ناراحت شدم، چون برای رسیدن به این آرزو دو سال صبر کردم.
من دوست دارم یک تلفن همراه داشته باشم، البته یکی داشتم، ولی چون گوشی پدرم خراب شد، گوشی خودم رو به پدرم دادم. من خیلی دوست دارم گوشی آیفون هفت داشته باشم.
درسته من از نظر سلامت مشکل دارم، اما این باعث نشد که دیگه ادامه ندم. من در تمام ۱۰ سال بیماریم، تجربه بهدست آوردم. همه چیز من عوض شده، مثلا به زندگی جور دیگهای نگاه میکنم، عمیقتر فکر میکنم، قدر لحظاتم را از بقیه انسانهای معمولی بیشتر میدونم. من برای خودم یک پا دکتر شدم.
مریم
سلام به خدایی که هرچه دارم از آن اوست، سلام دوستان عزیز و مهربانم. من مریم دختری ۲۵ ساله هستم. دلم میخواد از خودم، زندگیام و سرنوشتم و بیماریام براتون حرف بزنم. بیش از هر چیزی باید از خدای مهربونم تشکر کنم که مصلحت به دنیا آمدن مرا اینگونه دانسته تا معلول به دنیا بیایم. من فلجم و از ویلچر استفاده میکنم. اسم بیماری من «مننگوسل» یعنی قطعی نخاع از ناحیه کمر است. به همین دلیل نمیتوانم راه بروم، اما با تمام محدودیتهایی که دارم، توانستم به مدرسه عادی در کنار دانشآموزان سالم برم و تا دوم دبیرستان تحصیل کنم، البته آن را هم مدیون پدر و مادر و خدای مهربونم که با همت و یاری آنها توانستم باسواد شوم. در طی سالهای عمرم، از دو سالگی عملهای بیشماری انجام دادم، از قبیل عمل نخاع، گذاشتن شنت مغزی در داخل بطن مغزم بهخاطر اینکه آب نخاع از این ناحیه به سمت پایین، از راه این دستگاه تخلیه شود تا سر من روز به روز بزرگ و بزرگتر نشود. در ضمن چندبار تشنج کردم، ولی با اراده و خواست خدای متعال دوباره به زندگی برگشتم و به مدت طولانی ماهها در بیمارستان و بخشهای مختلف بستری شدم، چون بدنم به عناوین مختلف عفونت میکرد. تنگی نفس پیدا کردم، قلبم گشاد شد و در حال حاضر حدود ۹ سال میشود که کلیههایم از کار افتاده و هفتهای سهبار، یک روز در میان حدود چهار ساعت دیالیز میشوم.
انشاءالله خداوند نصیب هیچ بندهای نکند، زیرا بسیار سخت است و مهمتر از همه محدودیتهای آن بیشتر عذابم میدهد؛ چیزهایی که دوست داری از جمله مایعات را باید خیلی کم مصرف کنی، یا روزی ۲۰ قرص را با کمترین حجم آب بخوری یا فعالیتهایی را که دوست داری، انجام ندهی. همانطوری که من بهدلیل داشتن دستگاهی به نام «فیستول» در داخل دو دستم که بهوسیله آن دیالیز میشوم، اجازه ندارم با دو دستم کارهای سنگین انجام دهم و فشاری هم نباید به آنها وارد شود، چون از کار خواهند افتاد و در آن صورت، باید دوباره عمل کنم. به همین دلیل حتی دیگر نتوانستم ادامه تحصیل بدهم.
دیالیزی شدن محدودیتهای بیشماری دارد که امیدوارم هیچوقت به آن دچار نشوید. من با شما دوستان سالم و خوب که قدر سلامتیتان را نمیدانید هستم و اینکه ممکن است از بعضی مسائل پیش پا افتاده این دنیای فانی و زود گذر شکایت کنید و نمیدانید هیچ نعمتی بالاتر از سلامتی نیست. به خداوندی خدا، اگر سلامتی باشد همهچیز بهنحو احسن انجامپذیر خواهد بود و حتی میشود با کمترین داشتهها از زندگی لذت برد. به نظر من، ما آدمها با داشتههایمان باید شاد و شاکر خداوند باشیم و با کمترین داشتهها از زندگی لذت ببریم، نه اینکه به قول معروف، نیمه خالی لیوان را ببینیم. اگر خدای بزرگ امثال من را چنین آفرید، احتمالا مصلحتی در کار بوده تا شما که سلامت هستید، ما را ببینید و قدر نعمت و سلامتیتان را بدانید و شکرگزار باشید. من با تمام محدودیتهایی که دارم باز هم خدا را شاکرم چون همیشه در تمام مراحل زندگیام با وجود آنکه در بدترین شرایط، سختترین امتحانات الهی از من میشود، تا این لحظه که زندهام امید در من خاموش نشده است.
آرزوهای بیشماری دارم که دوست دارم به آنها برسم، برخی از آنها را به شما میگویم؛ آرزو دارم خداوند لباس عافیت به تن تمام بیماران و در آخر، این بنده حقیر کند. آرزو دارم آقا امام زمان (عج) ظهور کند و نظرش را از ما نگیرد. آرزو دارم دلی را نشکنم، کسی را غصهدار نکنم و هیچ بندهای بهجز خدا محتاج کسی دیگر نشود. آرزو دارم بتوانم روزی تمام زحمات خانواده، پرستار، دکترهای دلسوز و مهربان و تمام کسانی را که از دل و جان زحمت کشیدند، جبران کنم تا مرا شاد نگه دارید و بعد بمیرم. آرزو دارم شرمنده کسی نباشم و از دنیا بروم. آرزوی سلامتی، سعادت و شادی برای تک تک دوستان خوبم، شمایی که به حرفها و درد و دلهای ما گوش میدهید، به ما اهمیت میدهید و ما را با تمام محدودیتهای فیزیکی، روحی و جسمی درک میکنید، دارم. آرزو دارم در این دنیای فانی و زود گذر، قدر یکدیگر را روز به روز بیشتر از قبل بدانیم و به هم محبت و مهربانی کنیم. شاید با یک لبخند شما، دلی شاد شود و شادی او یعنی رضایت پرودگار مهربان. بیاییم با تمام دادهها و ندادههای الهی کنار بیاییم، دست به دست هم بدهیم و در کنار هم با یاری، روزگار شاد و خوشی را سپری کنیم.
آرزو دارم یاد بگیریم، اگر من و امثال من معلول هستیم یا به هر دلیلی بیماریم، ولی دلمان، خواستههایمان، آرزوهایمان و ... مثل شما افراد سالم است و فرقی با شما افراد سالم نداریم. آرزو دارم نگاههای ترحمآمیز افرادی که ما را در خیابان یا هر جای دیگری میبینند، از روی ما برداشته شود. ما را درک کنند که ما هم انسانیم و حق زندگی داریم. حتی با تمام محدودیتهایی که در ما به چشم میخورد، به ما ترحم نکنید، بلکه دست دوستی در دستمان بگذارید تا دلمان بیشتر از قبل محکم شود که خدای شما، خدای ما هم هست و هوای ما را هم دارد. یاد بگیریم معلولیت نمیتواند جلوی آرزوهای ما را بگیرد، هرچند به سختی و با مشکلات به آنها دست یابیم. فقط تمنا دارم ما را درک کنید و به ما ترحم نکنید که بدترین عذاب است. دوستتان دارم و همیشه به یادتان هستم و از همگی شما برای شفای همه دوستان مریضم و در آخر، برای خودم التماس دعا دارم. نگاههای همگی ما همیشه به سمت خدای مهربان و انرژیهای مثبت باشد.
مهدیه
سلام خدمت همه عزیزان، من مهدیه ۱۱ ساله از تهران هستم. حدودا از آبان ۹۲ دیالیز شدم، آن موقع کلاس سوم بودم، البته از وقتی که به دنیا آمدم مریض بودم و مشکل قلبی داشتم و عمل قلب باز کردم تا ۹ سالگیام گذشت. قد من خیلی کوتاه بود و چون دیالیز شدم، قدم کوتاهتر هم شد و از دختر عمویم که از من سه سال کوچکتر بود هم کوتاهتر بودم تا آنکه آمپول هورمون رشد زدم و الان تقریبا قدم بهتر شده. وقتی دیالیز میروم، از ساعت ۷ تا ۱۲:۳۰ طول میکشد. باید یک پرستار خوب، ماهر و صبور باشد تا بتواند با ما کار کند و ما را به دستگاه وصل کند تا رگمان خراب نشود. به ما باید فقط یک سوزن زده شود. باید حوصله به خرج دهیم چون چهار ساعت دراز کشیدن و تکان نخوردن سخت است و حوصلهات سر میرود، بخصوص اینکه فقط یک دستمان باید کار کند.
زمانی بدتر میشود که به دستگاه وصل هستی و تحمل خودت را هم نداری، چه برسد به دکتر و پرستار به همین دلیل حتما بداخلاق میشوی، خدا به آنها که کنار ما هستند صبر دهد، چون این اتفاق دست ما نیست. دلم میخواهد به دور ایران و کربلا سفر کنم. به ایران سفر کنم تا کشور خودم را بشناسم و با آداب و رسوم آن آشنا شوم. دلم میخواهد لباسهای محلی زیادی داشته باشم، بچه که بودم آرزو داشتم، لباس محلی بپوشم. دلم میخواهد به کربلا، شیراز و مشهد سفر کنم و برای همه مریضها که مسافرت برایشان سخت است، دعا کنم. دعا کنم که تمام بچهها بتوانند به همه جا بروند و همهچیز بخورند. من آرزو دارم خربزه و زردالو و خیلی از خوراکیهایی را که برایم خوب نیست، بخورم. من فقط ۱۱ سالم است و دلم میخواهد مدرسههای خیلی خوبی بروم. با آنکه یک روز در میان مدرسه رفتهام، اما تا کلاس ششم درسم عالی است، خدای خوب، من را باهوش آفریده است. «خدا گر ز حکمت ببندد دری، ز رحمت گشاید در دیگری».
من یک روز در میان به مدرسه میروم و خیلی از درس جا میمانم. خیلی سخت است که نمیتوانم معلم خصوصی بگیرم تا بهتر به درسهایم برسم. دلم میخواهد دبیرستانم در یک مدرسه عالی باشد که بتوانم بدون دغدغه و شهریه، کنار بهترین معلمها باشم، چون همه میگویند، باهوشم و ادامه تحصیل را دوست دارم. دوست دارم دکتر شوم و بتوانم خیلیها را نجات دهم. وقتی کوچکتر بودم، وقت بیشتری داشتم که به آرزوهایم فکر کنم. مثلا موسیقی و داستاننویسی را هم دوست دارم، ولی گشتن و سفر کردن را بیشتر دوست دارم. وقتی برای عمل پایم به بیمارستان رفتم، دیدم دستگاههای ما خیلی قدیمی است و هر روز یکی از آنها خراب میشود و باید استرس زیادی داشته باشی که تا آخرش خوب کار کند. دوست دارم وقتی دیالیز میشوم یک جوری سرم گرم باشد که زمان خوب بگذرد و خیلی سخت نباشد. البته بعضی وقتها خالههای مهربون به دیدن ما میآیند و سر ما را گرم میکنند. چند تا بازیگر هم آمدهاند و با ما عکس انداختهاند. یکبار هم از طرف بخش دیالیز بیمارستان، به مشهد رفتیم که خیلی خوب بود، چون خادمها کمک کردند و ما بهراحتی زیارت کردیم. من زیارت را هم دوست دارم البته بازیگری هم خوب است و عاشق رفتن پیش «عمو پورنگ» هستم.
یکی از چالشهای دیالیز این است که نباید پرستاران آن قسمت عوض شوند، چون ما به آنها عادت کردهایم، اما بعد از چند وقت پرستارها عوض میشوند که این خیلی بد است. ما تقریبا در یک سال، سه یا چهار ماه بستری میشویم، تازه من سال ۹۵ عفونت مثانه همراه با خونریزی داشتم که درد زیادی داشت. آنجا بود که دلم میخواست بمیرم و آرزوی مرگ کردم تا اینکه بهتر شدم و از حرفهای خودم که به خدا زده بودم، ناراحت شدم و صبر و شکیبایی را از آنجا درس گرفتم.
دستگاه دیالیز کار کلیه را میکند، یعنی خون به یک دستگاه میرود، تصفیه میشود، آب اضافی که همان ادرار است، از خون گرفته و سموم بدن من دفع میشود و خون دوباره به بدن برمیگردد. البته نه به این راحتی، خون در دستگاههایی که قدیمی است، لخته میشود و کلی از خون ما در دستگاهها باقی میماند. هزینه داروها و شادی ما هم زیاد است، چون بعضی از ما، مثل من افسردگی داریم و باید همیشه شاد باشیم تا فشار خونمان خوب باشد.
